Con motivo de la celebración del día mundial de las enfermedades raras el grupo de trabajo de Farmacotecnia de la SEFH y el grupo de pediatria acaban de inciar un proyecto de colaboración y soporte para los pacientes con enfermedades raras. Para muchos de estos pacientes la elaboración de medicamentos en
los servicios de farmacia hospitalaria es la única alternativa posible
para tratar los síntomas de su enfermedad y mejorar su calidad de vida. Debido a la baja incidencia de estas patologías, al limitado número de
tratamientos y la escasa bibliografía, es prioritario
compartir la información sobre los tratamientos que se están elaborando
en los diferentes servicios de farmacia.
El proyecto incia su andadura con nueve hospitales españoles que han aportado los datos sobre 80 enfermedaes raras para las que se elaboran más de 70 preparaciones diferentes en los servicios de farmacia hospitalaria. El proyecto tiene como
objetivo primario que esta información sirva como punto de partida y
referencia para aquellos hospitales que inicien tratamientos para nuevos
pacientes y que a la vez, nuevos tratamientos elaborados en los
servicios de farmacia se puedan compartir con el
resto de los hospitales de forma ágil: compartir para crecer. El
objetivo final, más ambicioso, es la unificación de criterios para poder
evaluar eficacia y seguridad a largo plazo, requisito fundamental para
poder avanzar y mejorar en el tratamiento de estas
patologías.
La información esta disponible en la página web del grupo de Farmacotecnia de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria:
Fórmulas elaboradas para Enfermedades Raras
Noticias relacionadas en prensa con la celebración del dia mundial de las enfermedades raras, testimonios reales:
Enlaces de interés:
Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos ( ORPHANET)
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